生命中最珍貴的11分鐘　罕見病女兒小手緊握母親食指痛心道別

美國德州一名一名媽媽Katrina Villegas在2017年懷上第二胎，整個家庭都欣喜不已，不料在她懷孕15周時，胎兒卻被診斷出患有罕見的愛德華氏症候群（Edwards syndrome）。內心經過多番掙扎後，Katrina最終決定生下只有19.5周大的孩子。孩子出生後，小手緊緊握住媽媽的手，在媽媽的懷抱內短短11分鐘就離開人世。

Katrina與丈夫在2014年懷上第一胎，年底生下大女Caronline，再於2017年春天懷上第二胎，一家人都相當興奮，並將二女取名為April Rey。不過，就在Katrina懷孕15周時，胎兒懷診出罹患「愛德華氏症候群」，她的細胞內第18組染色體中出現第3個染色體。

▲ 孩子在世上只活了11分鐘。(Mama's Organized Chaos圖片)

醫生表示，罹患愛德華氏症候群的病童，通常通常會出現體重過輕、頭顱過小以及形狀異常、顎骨過小、嘴巴過小、耳朵位置過低、拳頭強制收緊以及手指重疊等問題，也會有心臟不健全以及其他的器官畸形、殘廢的問題，多數在出生1周內就會夭折，僅有5至10%的患者能活到1歲。

這令Katrina夫婦陷入絕望，每天以淚洗臉，亦考慮過放棄孩子，但經過漫長的掙扎後，他們仍決定將孩子生下來，即便知道她可能在這世上活不久，夫妻倆依舊不放棄一絲機會。

April Rey在2017年8月出生，當時她只有19.5周大，身軀比一隻手掌更細小，她不哭也不鬧，呼吸十分微弱。Katrina小心翼翼地把女兒放在胸口上，確認她的心跳。女兒感受到媽媽的溫暖後，竟亦伸出小小的手掌，輕輕抓住媽媽的手指，讓Katrina夫婦心痛落淚。

雖然April Rey的生命只維持了11分鐘，但Katrina仍覺得值得。

那幾分鐘是我生命中最珍貴的時光。女兒的故事可以鼓勵其他同樣經歷的家庭。

近日是April Rey的生日及逝世一周年，Katrina在網站撰寫文章記念她，又與大女和丈夫一起焗蛋糕，慶祝她的生日。而為了永遠記得April Rey，Katrina更將女兒的名字刺在自己的左肩上。

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